Adriana

• Adriana 38 anos, portadora de vasculite livedóide há 20 anos.

  Aos 16 anos me lembro que tive umas manchas avermelhadas, só nas pernas. Minha mãe na época pensou que fosse rubéola, mas o médico disse que era circulatório. Sei que tomei uma injeção (não me lembro o nome) e sumiram as manchas. Mas não cheguei a fazer nenhum exame. 

  Aos 17 anos apareceu uma manchinha em meu tornozelo esquerdo se tornou uma pequena feridinha, que não cicatrizava. De repente meu pé todo estava inchado e eu mal podia pisar. Fui ao médico na Santa Casa do Rio de Janeiro e este me disse que era picada de inseto ou de mosquito. Tomei antibióticos, anti-inflamatórios e usei várias e várias pomadas. Levei cerca de um ano para que então os médicos resolvessem fazer algum exame. Nossa, fiz tantos exames, e tudo normal.

  Algum tempo depois apareceram várias e várias feridas, foi simplesmente um desespero, os médicos se quer tinham idéia do que fosse.

  Com 22 anos comecei um tratamento com uma dermatologista que resolveu fazer logo uma biópsia. Esta deu que era hemangioma (tumor sanguíneo). Quase morri do coração! Mas a dermatologista não ficou satisfeita e fizemos mais duas vezes a biópsia, e então foi fechado o diagnóstico de Vasculite Livedóide por atrofia branca. Este foi o resultado da biopsia: 

  “Doença Vascular oclusiva de pequenos vasos, com necrose fibrinóide e trombos, sobretudo superficial e necrose com ulceração. Compatível com ABM (atrofia branca de Millian)”.

  Iniciei vários tratamentos e nada. Tive crise atrás de crise, não pude se quer andar, até um vento fazia doer. Depois de tantas tentativas com medicamentos comecei então a usar pentoxifilina e pomadas para suavizar as coceiras. Durante os primeiros anos de uso apareceram várias feridas, mas não grandes.

  Fiquei um tempo sem tomar o pentoxifilina (eu tinha uns 24 anos). Não sei para que fui fazer isso. Abriu uma ferida enorme em minha perna esquerda, ficou muito feia, esverdeada, com muito pus e mau cheiro. Retornei a médica e levei uma bronca por ter parado o tratamento e recomecei tudo de novo e desde então venho tomando a pentoxifilina 3 vezes ao dia. Até que aos 27 anos fiquei grávida e minha dermatologista na época me indicou uma angiologista para fazer um acompanhamento. Durante a gravidez não tive nada.

  Mas depois, tive uma ferida braba novamente, e a angiologista me passou a pentoxifilina intramuscular 2x ao dia. Imagine como não fiquei depois de um mês de tratamento intensivo! Passei a usar meias de média compressão desde então.

  E o indicado delas sigo até hoje: meias de média compressão e pentoxifilina.

  Hoje eu estou com 38 anos e há mais ou menos uns 5 anos que não tenho nenhuma crise "braba". É claro que aparece uma ou outra feridinha que dói, incomoda, fica avermelhada e que não vai adiante. Em dois ou três dias desaparece. Às vezes eu sinto muitas dores nas pernas, e já acordo tomando dipirona, se não, não agüento, mas dá para suportar.

  E como se diz, assim vou vivendo um dia de cada vez, pois hoje eu tenho o maior tesouro da minha vida que minha filha, e faço de tudo para me manter feliz e bem de saúde, para que não apareça nenhuma ferida e isso é fundamental para nossa doença.

  Ah! Uma coisa que ia esquecendo e que é muito importante, eu me trato pelo SUS e desde o início da minha doença nunca havia recebido medicação. Mas com o apoio de minha dermatologista, entrei com uma ação para poder obter o direito de receber medicação gratuitamente, que é um direito de todos nós que somos portadores de doenças crônicas. Como já disse tenho a vasculite há 20 anos e só agora de uns 09 anos para cá, é que venho recebendo minha medicação direitinha. 

  
  

  Portanto temos sim que lutar e correr atrás de nossos direitos.