ola a todos eu também tenho vasculite mas desde Março que não tenho nenhuns sintomas, tive uma enorme ulcera que até se viam os tendões mas andei a fazer um tratamento no centro de saúde e em quinze dias a ferida fechou por completo desde esse dia não tenho tido problemas o único inconveniente é que tenho de andar sempre com meias elásticas para as pernas não incharem muito mas ate hoje só tive problema numa perna. eu já tinha a ferida a sete meses quando fui ao centro de saúde para a minha medica de família ver uma vez que a reumatologista que eu andava só me dizia para continuar a por a pomada que me tinham receitado mas como a pomada tem curti zona já só andava a fazer pior foi o que me disseram no centro de saúde.
O tratamento que andei a fazer chama se terapia compressiva, o tratamento consiste em ter a perna bastante apertada para fazer o sangue circular normalmente, e para fechar a ferida utilizaram uns pensos a base de mel e uma pomada penso que era um corticoide.
Mas como agora estou a pensar fazer depilação definitiva eu gostaria de saber se há algum risco em fazer.
se alguém me poder ajudar agradecia.
25 de novembro de 2011
Tânia
Olá a todos…Sou portadora de vasculite livedoide tb e sofri muito por muitos anos com dores e varias ulceras nas duas pernas. Depois de muito sofrimento, fiz um tratamento enrolando as ulceras com Flex Dress (uma bandagem que compra-se em casas de material hospitalar) . ESSE TRATATAMENTO FOI ACOMPANHADO POR UM ANGIOLOGISTA. Depois dessa fase aguda, procurei um reumatologista que iniciou um tratamento com Azatioprina (entre outros medicamentos) que me fez ficar bem e espaçar o uso de corticoide. Nao sinto mais dores. Meu médico reumatologista me devolveu uma vida sem dores e mais digna…Obgda,
Carol
ola minha mãe tem ulsera varicoze a mais de 17 anos.E ao longo de 3 anos ela vem fazendo tratamento no Hospital das clinicas.
ja foi internada 2 vezes ja tomou “Pentofexilina,Dpisona,Godeina,Paracetamol para dor,ciclosporina 150ng e agora vem tomando enjeções na barriga mais sem resultado pois voltaram as feridas com fortes dores. Minha mãe sente tantas dores que nem consegue colocar os pés no chão.
Quinta feira agora ela tera retorno médico espero a “DEUS” que o D.PAULO CRIADO que é o medico com quem ela faz tratamento tenha uma solução melhor para esse sofrimento tão dolorozo que minha mãe vem passando anos e anos.
E a voces que tem o mesmo poblema que minha mãe vem infrentando que deus de uma cura para todos que passam por essa dor
Beijos que deus proteja todos voces…
ja foi internada 2 vezes ja tomou “Pentofexilina,Dpisona,Godeina,Paracetamol para dor,ciclosporina 150ng e agora vem tomando enjeções na barriga mais sem resultado pois voltaram as feridas com fortes dores. Minha mãe sente tantas dores que nem consegue colocar os pés no chão.
Quinta feira agora ela tera retorno médico espero a “DEUS” que o D.PAULO CRIADO que é o medico com quem ela faz tratamento tenha uma solução melhor para esse sofrimento tão dolorozo que minha mãe vem passando anos e anos.
E a voces que tem o mesmo poblema que minha mãe vem infrentando que deus de uma cura para todos que passam por essa dor
Beijos que deus proteja todos voces…
Ana Maria
vi varios comentarios sobre a vl e me interessou bastante pois sou portadora da doença a dez anos ,longos anos pois tenho muita dor e gostaria que se vcs descobrissem algum tipo de alivio ou cura me informassem tambem, amigos na dor, tudo piora quando fico deprimida acho que tem algo a ver com o psicologico da gente gostaria de manter contatos
Cida
Olá pessoal, sou mais uma a compartilhar com vocês a mesma patologia ou seja, que sofrimento! Tenho vasculite livedóide há 5 anos e durante esse período tive três crises, acabei de sair da última está com 4 meses e espero que tenha sido a última mesmo pois, acredito num Deus que tudo pode. Durante esse calvário passei por inúmeros tratamentos, diversos médicos entre eles vários especialista na área de angiologistas, dermatologistas e reumatologistas, remédios nossa senhora perdi a conta de quantos tomei, entre eles antibióticos, anti-inflamatórios, ciculatórios e corticóides. Durante esta última crise fiquei numa situação que jamais passaria na minha cabeça nem nos meus piores pesadelos acreditem, as dores eram incontrolavéis, as úlceras a cada dia ficavam piores até infeccionarem os remédios não surtiam mais efeitos. Cheguei a tomar tramal injetável e em comprimido, morfina, uma espécie de coquetel com 8 tipos de drogas, prednisona 80 mg por dia devido a essa grande quantidade fiquei toda enchada meu rosto ficou totalmente deformado eu nem parecia ser mais a mesma pessoa. Não acreditava nos médicos nem nos tratamentos e passei a aceitar que a amputação era a única solução, entretanto, o Senhor com sua extrema bondade colocou em meu caminho um anjo chamado Dr.Arthur Souza Leão (angiologista) em fevereiro ele fez cirurgia (raspagem) nas minhas pernas e fiquei 2 meses enternada, curativos eram feitos dias alternados, só me locomovia com cadeira de rodas, em casa mais um mês de cadeira de rodas. Atualmente tomo controlado os seguintes remédios prednisona de 5 mg e marevan de 5 mg, tento levar minha vida da melhor maneira possível, não é fácil busco a cada dia forças no Senhor Jesus através da fé e na minha filha Hannah que é a coisa mais linda de 1 ano e 6 meses. A todos muita fé, saúde e acredite. beiiiiiiiiiiiiiiiiiiijos!
Mônica
OI PESSOAL…COMO VOCÊS,TAMBEM TENHO VL, A 20 ANOS SÓ EM 2002 QUE VOLTEI AO AMBULATÓRIO DO HOSPITAL DE BASE EM S.J.DO RIO PRETO QUE FOI FEITO BIÓPSIA QUE FIQUEI SABENDO QUE TINHA VL.NO MOMENTO ESTOU TOMANDO PENTOXILINA,DAPSONA E NICOTINAMIDA.QUE DOR TERRÍVEL,TEM DIA QUE DESANIMO. ABRAÇOS A TODOS.
Maria de Fátima
Olá pessoal
Sou mais uma sofredora dessa patologia. Compartilho o sofrimento com vocês e o relato de todos é igual ao que sinto. Inflamações dolorosas nos tornozelos, na parte anterior das pernas, em cima dos pés.Há 15 anos atras ela apareceu. me submeti a vários tratamentos sem resultados positivos. Fiz diversos exames de laboratorio e todas deram normais. fiz uma biopsia no hospital do Fundão no RJ, onde moro e foi diagnosticado vasculite. tomei muito corticoide, que me fez inchar. comecei com alternativos, homeopatia, compressas de erva do bicho. Depois de muitos meses, as inflamações regrediram. Há um ano tornou a aparecer. Procurei um Reumatologista, que me receitou prednisona e nas crises agudas, injeções de Diprospan. Os pés e tornozelos inchados melhoravam um pouco mais não desinflamava. O médico recomendava repouso. Mas como tenho que trabalhar, fica dificil. Estou me tratando com um Dermatologista a alguns meses que retirou a cortisona, que não melhora e me faz inchar, além de causar outros efeitos colaterais danosos ao organismo. Estou a vários meses tomando pentoxifilina 400, 3 cp/dia e AAS. Passo o creme dermatologico, dipropoonato de betametasona e sulfato de gentamicina, mas não está adiantando. Nem com repouso,´pois fiquei 2 semanas em casa e não houve melhora. Não sei mais o que fazer. As dores são bem incômodas. Nos impede de fazer atividades físicas, descer escadas, caminhar durante algum tempo. A dor é constante. já usei varios tubos de pomadas. O que me angustia é que nenhum remédio faz efeito. Pretendo procurar novamente um Reumatologista. Tem que existir um tratamento eficaz para isto. Vou perguntar ao Médico sobre a pomada BIAFINE que a Andréia comentou. Não podemos desistir. Desejo que todos que estão passando por essa doença, encontrem a melhora. Quando encontrar o tratamento eficaz, informo a todos.
Sou mais uma sofredora dessa patologia. Compartilho o sofrimento com vocês e o relato de todos é igual ao que sinto. Inflamações dolorosas nos tornozelos, na parte anterior das pernas, em cima dos pés.Há 15 anos atras ela apareceu. me submeti a vários tratamentos sem resultados positivos. Fiz diversos exames de laboratorio e todas deram normais. fiz uma biopsia no hospital do Fundão no RJ, onde moro e foi diagnosticado vasculite. tomei muito corticoide, que me fez inchar. comecei com alternativos, homeopatia, compressas de erva do bicho. Depois de muitos meses, as inflamações regrediram. Há um ano tornou a aparecer. Procurei um Reumatologista, que me receitou prednisona e nas crises agudas, injeções de Diprospan. Os pés e tornozelos inchados melhoravam um pouco mais não desinflamava. O médico recomendava repouso. Mas como tenho que trabalhar, fica dificil. Estou me tratando com um Dermatologista a alguns meses que retirou a cortisona, que não melhora e me faz inchar, além de causar outros efeitos colaterais danosos ao organismo. Estou a vários meses tomando pentoxifilina 400, 3 cp/dia e AAS. Passo o creme dermatologico, dipropoonato de betametasona e sulfato de gentamicina, mas não está adiantando. Nem com repouso,´pois fiquei 2 semanas em casa e não houve melhora. Não sei mais o que fazer. As dores são bem incômodas. Nos impede de fazer atividades físicas, descer escadas, caminhar durante algum tempo. A dor é constante. já usei varios tubos de pomadas. O que me angustia é que nenhum remédio faz efeito. Pretendo procurar novamente um Reumatologista. Tem que existir um tratamento eficaz para isto. Vou perguntar ao Médico sobre a pomada BIAFINE que a Andréia comentou. Não podemos desistir. Desejo que todos que estão passando por essa doença, encontrem a melhora. Quando encontrar o tratamento eficaz, informo a todos.
Andreia
Olá a todos eu ando numa reumatologista e tenho sido muito bem atendida, e até tem melhorado, mas o mês passado piorou e comecei apor nas feridas uma pomada que se chama Biafine e as feridas começaram a sarar estão quase boas.
Esta pomada é utilizada para queimaduras de 1º e 2º grau, cicatrização de feridas e para quem faz quimioterapia.
Eu é que decidi experimentar e esta a dar resultado.
Agora vou começar um tratamento novo se tiver melhorias eu digo vos
Desejo a todos as melhoras
Esta pomada é utilizada para queimaduras de 1º e 2º grau, cicatrização de feridas e para quem faz quimioterapia.
Eu é que decidi experimentar e esta a dar resultado.
Agora vou começar um tratamento novo se tiver melhorias eu digo vos
Desejo a todos as melhoras
Juliana
oi
eu chega estou emocionada em ver todos esses comentarios sobre essa infernal doença,tambem tenho vascolite liverdoide,ha mas de dez anos,nossas meus pes ja ñ tem mas lugar estao todos marcados eu faço tratamento com pentoxifilina de 400mg,mas as vezes ñ tenho dinheiro ai complica mas ainda,eu sofro muito e morro de vergonha,sou de recife e gostaria d contato com alguem que sofresse a mesma coisa ,mas temos que crer que DEUS é o dono do impossivel.Os medicos dizem que ñ tem cura mas DEUS pode tudo.fiquem na paz!
eu chega estou emocionada em ver todos esses comentarios sobre essa infernal doença,tambem tenho vascolite liverdoide,ha mas de dez anos,nossas meus pes ja ñ tem mas lugar estao todos marcados eu faço tratamento com pentoxifilina de 400mg,mas as vezes ñ tenho dinheiro ai complica mas ainda,eu sofro muito e morro de vergonha,sou de recife e gostaria d contato com alguem que sofresse a mesma coisa ,mas temos que crer que DEUS é o dono do impossivel.Os medicos dizem que ñ tem cura mas DEUS pode tudo.fiquem na paz!
Cristiane
Hoje saiu o resultado da minha biopcia.vascolite livetoide.como estou?toda cheia de pintas no corpo da cabeça aos pés…parece mordida de mosquito.estava a 20 dias tratando com prednisona com dosagem baixa.hoje ao obter o resultado a dose foi aumentada por mais 15 dias se não funcionar terei que fazer outro tipo de tratamento mais forte.mas obtive uma melhora visivel na quantidade das tais pintas, com o uso desta medicação em dosagem menor.espero realmente ficar boa com a dosagem aumentada.não tenho sistomos nem feridas,fico inchada e as pintas vem e vão a todo instante.tem horas que quase não as vejo e outras fico apavorada como se fosse sarampo.confesso estar com medo do que poderá vir pela frente.mas quero acreditar e confiar no tratamento escolhido por minha dermatologista.se poderem me dar uma luz ficaria grata.estou muito mau com tudo isto.obrigado
cristiane.
cristiane.
Veroni
Olá pessoal, também fui portadora desta doença terrível.Tenho 40 anos. Gosto de dizer que fui, pela força que tem as palavras. Tive um diagnóstico de endomeriose em 1999, também uma doença terrível para mim que tinha 29 anos e desejava muito ser mãe. Aliado a este tive outro demorado diagnóstico de vasculite livedóide. Quase morri de dor e tristeza, até que um anjo do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (na época uma médica dermato residente) fez uma biópsia e me tratou com medicamento, nem lembro mais o quê e muita atenção, apoio emocional e carinho. Quando ela foi embora da residência, nem voltei mais ao Hospital. Concluí minha faculdade.Continuei meus tratamentos com o outro anjo ginecologista (Dr Norberto Ely de Rossi), bem complicados, mas, que me deram a graça de ser mãe do Jean Carlo e do Renan, hoje com 7 e 5 anos, meus tesouros. Hoje sei que ela está alí, se eu der espaço emocional ela me pega. Levo uma vida bem normal, trabalho muito e tento não me abalar por coisas pequenas.
Cuidem-se.Acreditem sempre em alguém muito superior e na possibilidade de melhora e de cura que você é o mair responsável por isto.
Abraços e muita saúde!
Cuidem-se.Acreditem sempre em alguém muito superior e na possibilidade de melhora e de cura que você é o mair responsável por isto.
Abraços e muita saúde!
Tania
OLÁ PESSOAL, TAMBÉM VENHO COMPARTILHAR COM VCS ESTA LUTA ! AFINAL A MAIS DE 5 ANOS TENTO DESCOBRIR O QUE TENHO OU QUE TIPO DE VASCULITE QUE TENHO. SEI QUE TUDO COMEÇOU COM MANCHAS NOS MEUS PÉS A 5 ANOS ATRÁS, E NUNCA MAIS PARAOU DE APARECER, SOMEM DE VEZ ENQUANDO, MAS DEPOIS VOLTAM. NOTEI ATÉ QUE TEM VOLTADO EM MAIOR NUMERO, GRAÇAS A DEUS NUNCA ABRIU NEMHUMA FISSURA, MAS SINTO MUITAS DORES NOS PÉS.TENHO PASSADO POR MUITOS MÉDICOS, MAS NADA TEM FICADO CLARO A RESPEITO DO MEU DIAGNOSTICO. ME PREOCUPO MUITO, POQUE TABÉM SOU PORTADORA DE PROTÉSE TOTAL DE QUADRIL. TOMO ASS PARA CONTROLE . MUITAS VEZES ME SINTO TRISTE E ATÉ UM POUCO DESANIMADA, MAS PEÇO MUITO A DEUS A CURA E A LIBERTAÇAO E A SABEDORIA PARA LHE DAR COM ESTA DOENÇA.
Andressa
Boa Trde pessoal!!!
Tenho 21 anos e desde os meus 12 anos tenho VL ou seja tenho manchas nas pernas e nos braços que pioram no frio e não sei mais o que é usar uma roupa curta isso acaba comigo!!gostaria de conhecer pessoas que passam pelo que eu tenho ninguem conhece esta doença e nem nunca ouviu falar faço tratamento no Hospital SP e não tomo nenhum remedio por enquanto.Obrigada por lerem meu e-mail aguardo contato.
Tenho 21 anos e desde os meus 12 anos tenho VL ou seja tenho manchas nas pernas e nos braços que pioram no frio e não sei mais o que é usar uma roupa curta isso acaba comigo!!gostaria de conhecer pessoas que passam pelo que eu tenho ninguem conhece esta doença e nem nunca ouviu falar faço tratamento no Hospital SP e não tomo nenhum remedio por enquanto.Obrigada por lerem meu e-mail aguardo contato.
Norma
Olá,
Eu temho uma irmã que descobriu recentimente que é portadora da vasculite livedóide. Ela estava com uma manchas na perna, estas manchas inchavam bastante. Então ela procuraou um dermatologista e fez uma biopcia e descobriu a doença. Ela está muito aflita, assim como todoas pessoas dos depoimentos que li aqui.
Eu temho uma irmã que descobriu recentimente que é portadora da vasculite livedóide. Ela estava com uma manchas na perna, estas manchas inchavam bastante. Então ela procuraou um dermatologista e fez uma biopcia e descobriu a doença. Ela está muito aflita, assim como todoas pessoas dos depoimentos que li aqui.
Andreia
Eu tenho vasculite livedóide desde 2006 mas o ano passado agravou muito foi então que decidi ir a um dermatologista.
A medica fez me uma biopsia e o resultado foi vasculite livedóide primária, mas devido à biopsia fiquei pior.
Como a infecção que apanhei na perna não passava fui a outro medico e agora já estou a melhorar.
Já não tenho dores e as feridas estão quase boas.
É a segunda vez que estou de baixa medica devido a este problema, isto no espaço de seis meses.
Por acaso o tratamento que o medico passou esta a fazer efeito.
Espero que todos nos que sofremos deste problema venhamos a ter muitas melhorias e que os médicos tentem encontrar uma solução porque é muito difícil de viver com esta doença.
Desejo a todos as melhoras
A medica fez me uma biopsia e o resultado foi vasculite livedóide primária, mas devido à biopsia fiquei pior.
Como a infecção que apanhei na perna não passava fui a outro medico e agora já estou a melhorar.
Já não tenho dores e as feridas estão quase boas.
É a segunda vez que estou de baixa medica devido a este problema, isto no espaço de seis meses.
Por acaso o tratamento que o medico passou esta a fazer efeito.
Espero que todos nos que sofremos deste problema venhamos a ter muitas melhorias e que os médicos tentem encontrar uma solução porque é muito difícil de viver com esta doença.
Desejo a todos as melhoras
Lucineide
Olá!!! Como todos por aqui….tbm possuo esta doença ingrata e de difícil controle. Descobri que tenho VL a 1 ano e 7 meses. Já usei vários medicamentos, incluindo pulso e câmara hiperbárica. Passei por muitos médicos até encontrar o reumatologista que me acompanha até hoje. Ele é ótimo e mantém a VL em repouso…rsss…às vezes ela dá uma acordada, mas não faz muita bagunça…rsss…
Atualmente estou fazendo o tratamento com a medicação Rituximab (MabThera) . Fiz a primeira aplicação e retornarei daqui a 2 semanas para completar o ciclo. Espero ansiosa uma melhora definitiva, onde a VL irá hibernar para sempre…rsss…
É isso aí galera!!! Não vamos deixar que a nossa vilã cresça mais do que a nossa alegria. Vamos vencê-la!!!!
Atualmente estou fazendo o tratamento com a medicação Rituximab (MabThera) . Fiz a primeira aplicação e retornarei daqui a 2 semanas para completar o ciclo. Espero ansiosa uma melhora definitiva, onde a VL irá hibernar para sempre…rsss…
É isso aí galera!!! Não vamos deixar que a nossa vilã cresça mais do que a nossa alegria. Vamos vencê-la!!!!
Entrem na comunidade que Murilo Toscano mencionou, ajuda muuuito e a galerinha é nota 10. Tbm faço parte desta.
Felicidades à todos.
Felicidades à todos.
Alessandra
Tambem faço parte desse grupo de pessoas tenho vasculite (lv) a mais de quatro anos ja fiz varios exames entre eles biopsia ja tratei com varios medicamentos e medicos tambem atualmente estou em crise tomando aas, prednisona , cefalexina , nimesulina e pentox.Gostaria de trocar ideias com todos vcs
Karina Nogueira
Olá! li todos os comentários , peguei todos os e-mail’s e entrei na comunidade, estou aqui pesquisando sobre a tal.
No ínicio do ano de 2002 já estava com a tal ferida no tornozelo esquerdo, a ferida chegou a abrir até dois centímetros , chegou a isto pois apareceu e eu só percebi quando começou a doer, uma dor que se confunde com queimação, então fui a uma dermatologista que me pediu exame de sangue , o resultado foi uma discreta eosinofilia, me lembro de tomar um anti-alérgico, a ferida fechou, só por um tempo.
No final de 2003 fiz os exames de rotina e o LEUCOCRAMA que é o que monstra as alterações deu um nome parecido com o primeito exame: discreta hipocromia e discreta anizocitose, não sei se são sinônimos de eosinofilia.
Bem, neste tempo todo a ferida abriu e fechou várias vezes, até que voltando à mesma derma. , no fim de 2007 , resolveu pedir uma biópsia, devido ao longo tempo passado, o resultado foi:
REAÇÃO VASCULOPÁTICA CUTÂNEA (VL)
Faço tratamento com Pentoxifilina 400mg, tomei alguns meses, parei , ficou um tempo sem voltar e voltou , tomei de novo ,ficou de novo sem voltar , e agora a ferida voltou, e assim é está minha saga .
Irei descrever a feriada:
aparece uma mancha vermelha inicialmente e gradativamente aumeta e começa a ficar escura , a parte escura é que dói, uma observação a fazer é que não sinto dores nas pernas como alguns relataram, a dor é local , e as feridas aparecem sempre no tornozelo esquerdo, estão fazendo um círculo em volta do ossinho do mesmo.
Espero que tenha colaborado!
Um grande abraço a todos!
No ínicio do ano de 2002 já estava com a tal ferida no tornozelo esquerdo, a ferida chegou a abrir até dois centímetros , chegou a isto pois apareceu e eu só percebi quando começou a doer, uma dor que se confunde com queimação, então fui a uma dermatologista que me pediu exame de sangue , o resultado foi uma discreta eosinofilia, me lembro de tomar um anti-alérgico, a ferida fechou, só por um tempo.
No final de 2003 fiz os exames de rotina e o LEUCOCRAMA que é o que monstra as alterações deu um nome parecido com o primeito exame: discreta hipocromia e discreta anizocitose, não sei se são sinônimos de eosinofilia.
Bem, neste tempo todo a ferida abriu e fechou várias vezes, até que voltando à mesma derma. , no fim de 2007 , resolveu pedir uma biópsia, devido ao longo tempo passado, o resultado foi:
REAÇÃO VASCULOPÁTICA CUTÂNEA (VL)
Faço tratamento com Pentoxifilina 400mg, tomei alguns meses, parei , ficou um tempo sem voltar e voltou , tomei de novo ,ficou de novo sem voltar , e agora a ferida voltou, e assim é está minha saga .
Irei descrever a feriada:
aparece uma mancha vermelha inicialmente e gradativamente aumeta e começa a ficar escura , a parte escura é que dói, uma observação a fazer é que não sinto dores nas pernas como alguns relataram, a dor é local , e as feridas aparecem sempre no tornozelo esquerdo, estão fazendo um círculo em volta do ossinho do mesmo.
Espero que tenha colaborado!
Um grande abraço a todos!
Murilo
Boa noite pessoal,
sou portador de VL faz 17 anos, sou(ou até dezembro, eu era) atleta profissional de volei de praia e em 15 anos de vida profissional, sofri muito com a doença, fiz todos os exames possíveis e imagináveis, todos dando normais, fui à SP 3 vezes para tentar tratamento e nada de ficar bom por completo. No final de 2007, fui num dermatologista muito conceituado aqui no Recife e ele me indicou mais uma biópsia(a terceira da minha vida por causa da VL), só que antes de fazê-la, ele queria que a patologista olhasse meu estado(as ulcerações) e apontasse os locais da remoção dos tecidos, fiz tudo isso e foi comprovado finalmente após essa biópsia que eu tinha VL, depois disso fiz milhares de outros exames e o único que foi detectado uma alteração foi no gene da protrombina mutante em heterozigose, então passei a tomar marevan 5 mg por dia e de 10 em 10 dias faço o INR para saber como o meu sangue está, pois o nível tem que ficar entre 2.2 e 3.0. Estou em crise desde Janeiro e diante de centenas de idas aos médicos, estou tomando nesse exato momento 50 mg de cortidóide/dia, 500 mg de ciprofloxacina de 8 em 8 horas, 1 Arcoxia 90 mg/dia e ainda 1 Ibuprofeno(analgésico) por dia. Eu já tomei mais de 5 mil comprimidos de antibióticos e mais de 10 mil comprimidos de anti-inflamatórios. O ruim dessa doença é que a gente passa a ficar descrente de todos os médicos, já fui à diversas juntas médicas, inclusive médicos Europeus já viram meu caso e não souberam explicar, mas nas duas últimas semanas eu pesquisei muito a respeito de vasculopatia livedóide e encontrei um médico aqui perto da minha cidade, mais precisamente em João Pessoa que já tratou de 7 casos parecidos com o meu, todos de VL, o médico se chama Dr. Jader Freire, resumindo a história, mandei um email o qual fui respondido no dia seguinte pelo Dr, eu tenho um tio que é cardiologista que mora em João Pessoa e por coincidência, ambos são amigos e professores da Universidade Federal da Paraíba, peguei meu carro e fui me consultar com o Dr. Jader na presença do meu tio, fui muito bem recebido e começarei um tratamento com Imunoblobulina intravenosa na semana que vem.
O Dr. Jader passou todos os procedimentos para minha médica vascular e será ela que fará o meu acompanhamento aqui no Recife, tomarei 70 g de Imunoglobulina intravenosa por 5 dias, terei que me internar e passar esse período no hospital, ele acredita que no segundo ciclo(que será um mês depois do primeiro) eu já estarei sem as ulcerações e com uma grande melhora, quadro que ocorreu com os outros 7 pacientes dele, passo essas informações para que possamos colher o máximo de informações possíveis e dessa forma possamos aliviar o nosso sofrimento. Dos 7 casos do Dr. Jader, 6 pacientes ficaram completamente bons e 1 a doença reapareceu 2 anos e meio depois(depois da separação dos seus pais, sabemos que a VL tem um fundo emocional), mas ao fazer o uso da Imunoglobulina novamente, as ulerações sumiram e nunca mais houve outra crise.
Farei esse tratamento na semana que vem, amanhã(quinta-feira) estarei dando entrada na papelada do plano de saúde para meu internamento no hospital e o uso da substãncia. Estarei a disposição de todos para informar tudo na prática sobre mais esse tratamento que espero que seja o último. Espero sinceramente a melhora de todos.
Abraços
sou portador de VL faz 17 anos, sou(ou até dezembro, eu era) atleta profissional de volei de praia e em 15 anos de vida profissional, sofri muito com a doença, fiz todos os exames possíveis e imagináveis, todos dando normais, fui à SP 3 vezes para tentar tratamento e nada de ficar bom por completo. No final de 2007, fui num dermatologista muito conceituado aqui no Recife e ele me indicou mais uma biópsia(a terceira da minha vida por causa da VL), só que antes de fazê-la, ele queria que a patologista olhasse meu estado(as ulcerações) e apontasse os locais da remoção dos tecidos, fiz tudo isso e foi comprovado finalmente após essa biópsia que eu tinha VL, depois disso fiz milhares de outros exames e o único que foi detectado uma alteração foi no gene da protrombina mutante em heterozigose, então passei a tomar marevan 5 mg por dia e de 10 em 10 dias faço o INR para saber como o meu sangue está, pois o nível tem que ficar entre 2.2 e 3.0. Estou em crise desde Janeiro e diante de centenas de idas aos médicos, estou tomando nesse exato momento 50 mg de cortidóide/dia, 500 mg de ciprofloxacina de 8 em 8 horas, 1 Arcoxia 90 mg/dia e ainda 1 Ibuprofeno(analgésico) por dia. Eu já tomei mais de 5 mil comprimidos de antibióticos e mais de 10 mil comprimidos de anti-inflamatórios. O ruim dessa doença é que a gente passa a ficar descrente de todos os médicos, já fui à diversas juntas médicas, inclusive médicos Europeus já viram meu caso e não souberam explicar, mas nas duas últimas semanas eu pesquisei muito a respeito de vasculopatia livedóide e encontrei um médico aqui perto da minha cidade, mais precisamente em João Pessoa que já tratou de 7 casos parecidos com o meu, todos de VL, o médico se chama Dr. Jader Freire, resumindo a história, mandei um email o qual fui respondido no dia seguinte pelo Dr, eu tenho um tio que é cardiologista que mora em João Pessoa e por coincidência, ambos são amigos e professores da Universidade Federal da Paraíba, peguei meu carro e fui me consultar com o Dr. Jader na presença do meu tio, fui muito bem recebido e começarei um tratamento com Imunoblobulina intravenosa na semana que vem.
O Dr. Jader passou todos os procedimentos para minha médica vascular e será ela que fará o meu acompanhamento aqui no Recife, tomarei 70 g de Imunoglobulina intravenosa por 5 dias, terei que me internar e passar esse período no hospital, ele acredita que no segundo ciclo(que será um mês depois do primeiro) eu já estarei sem as ulcerações e com uma grande melhora, quadro que ocorreu com os outros 7 pacientes dele, passo essas informações para que possamos colher o máximo de informações possíveis e dessa forma possamos aliviar o nosso sofrimento. Dos 7 casos do Dr. Jader, 6 pacientes ficaram completamente bons e 1 a doença reapareceu 2 anos e meio depois(depois da separação dos seus pais, sabemos que a VL tem um fundo emocional), mas ao fazer o uso da Imunoglobulina novamente, as ulerações sumiram e nunca mais houve outra crise.
Farei esse tratamento na semana que vem, amanhã(quinta-feira) estarei dando entrada na papelada do plano de saúde para meu internamento no hospital e o uso da substãncia. Estarei a disposição de todos para informar tudo na prática sobre mais esse tratamento que espero que seja o último. Espero sinceramente a melhora de todos.
Abraços
Priscila
Também tenho vasculite livedóide e estou fazendo tratamento a algum tempo; os médicos dizem que o tratamento é assim mesmo, bem lento; às vezes, fico muito triste, mas às vezes, não me importo porque existem pessoas com doenças bem piores que esta! É claro que me incomoda, pois não uso roupas curtas a mais de um ano, faça frio ou calor, sinto muitas dores, tenho feridas, etc. Mas tenho fé que vai dar tudo certo e Deus não faz nada por acaso! E da msma forma que esta doença apareceu em minha vida do nada, ela sáirá, quando eu menos esperar estarei curada, se Deus quiser; e Ele quer, eu creio!!!!!!
Cecília
É a minha filha q tem vasculite livedóide, conforme já tinha comentaddo anteriormente. Graças a Deus, ela agora está bem, tendo ultrapassado a crise extremamente dolorosa que sofreu em 2008, tendo estado internada 4 meses no serviço de dermatologia do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Fez tratamentos diversos, nomeadamente corticóides, ciclofosfamida e imunoglobulina. Durante muito tempo não houve melhoria do seu estado. Em Agosto fez um tratamento (experimental) com Alteplase, o qual, lhe provocou uma hemorragia interna numa coxa (risco conhecido e sob controle). Foi, contudo, após esse tratamento que se verificaram melhoras notórias. De salientar que também fez cem sessões de medicina hiperbárica, as quais começaram em Maio e terminaram em Dezembro. Penso que também esta terapia foi um bom coadjuvante das melhoras, na sua patologia. Após a saída do hospital, em Agosto, tem vindo a ser internada, inicialmente de mês a mês, e depois de 6 em 6 semanas, para fazer imunoglobulina em ciclos de 5 dias. Ainda está a realizar este tratamento.
Exponho aqui a situação, pois considero que a partilha é útil para todos os que sofrem da mesma doença e também para os seus familiares, como é o meu caso.
As melhoras de todos!
Exponho aqui a situação, pois considero que a partilha é útil para todos os que sofrem da mesma doença e também para os seus familiares, como é o meu caso.
As melhoras de todos!
Maria Alice
Li todos os comentários sobre Vasculite Livoide e creio que todos temos os mesmos sintomas, inclusive, gostaria de saber sobre detalhes sobre as recidivas, após algum periodo sem lesões e se as úlceras aparecem (normalmente) nos mesmos lugares, ex lado interno das duas pernas, ou sobre os dois pés…. e assim por diante, como se apresenta antes da inflamação, se aparecem gânglios dolorosos… vamos tentas nos ajudar. também concordo que o equilibrio emocional é muito importante. repouso também, de preferência com as pernas em descanço.
Paulo
Eu já venho sofrendo com VL há 14 anos, e o pior é q só fui descubrir exatamente o nome da patologia em 2008. Quando fui ecaminhado para o Hospital das Clínicas em São Paulo/SP . Já fiz uso de corticosteróides, colchicina e o efeito em mim foi devastador, só q pra pior (nunca mais , nem amarrado eu uso isso) , quase morri d tanto usar diclofenaco por causa das dores q já me tiraram muitas noites de sono. Já fiz tds os exames pedidos pela Equipe Médica q está me tratando no H.C.. Em Janeiro eu tenho conlsuta pra saber qual vai ser o tratamento.
Espero q c não me curar d uma vez por todas , pelo menos amenize pq isso é .muito chato meu. E pro povo acreditar q o melhor remédio é ficar d “perninhas pro ar.” Ficam pensando q é preguiça da gente, mas só quem tem isso sabe q c não descançar bem tds os dias a coisa fica ruim mesmo. Olha uma coisa q eu descubri sozinho foi q quando eu estou com dores eu não uso mais analgésicos (diclofenaco e outros) eu uso Gelo, pego pedras de gelo e pressiono com uma faixa ou uma tornoseleira elastica (ponho o gelo por debaixo) quando põe o gelo no ponto dolorido doe um pouco, mas depois melhora e c for necessário pôe mais gelo ou efia logo o pé em um balde com água e gelo 8 minutos e tira por mais 8 consecutivamente até melhorar, gente é o q eu faço sinséramente pq o efeito analgésico do gelo é muito mais rápido e eficáz.
Desejo melhora pra tds nós.
Espero q c não me curar d uma vez por todas , pelo menos amenize pq isso é .muito chato meu. E pro povo acreditar q o melhor remédio é ficar d “perninhas pro ar.” Ficam pensando q é preguiça da gente, mas só quem tem isso sabe q c não descançar bem tds os dias a coisa fica ruim mesmo. Olha uma coisa q eu descubri sozinho foi q quando eu estou com dores eu não uso mais analgésicos (diclofenaco e outros) eu uso Gelo, pego pedras de gelo e pressiono com uma faixa ou uma tornoseleira elastica (ponho o gelo por debaixo) quando põe o gelo no ponto dolorido doe um pouco, mas depois melhora e c for necessário pôe mais gelo ou efia logo o pé em um balde com água e gelo 8 minutos e tira por mais 8 consecutivamente até melhorar, gente é o q eu faço sinséramente pq o efeito analgésico do gelo é muito mais rápido e eficáz.
Desejo melhora pra tds nós.
Rosane
Olá, sou portadora de vasculite há mais de 25 anos.
Passsei um período se as ulceras, mas nos 3 últimos anos elas tem sido constante.
Achar vocês foi um alívio, pois sei das angústias que essa doença provoca.
Gostaria muito de manter contato com vocês para troca de informações.
Abraços,
Rosane
Passsei um período se as ulceras, mas nos 3 últimos anos elas tem sido constante.
Achar vocês foi um alívio, pois sei das angústias que essa doença provoca.
Gostaria muito de manter contato com vocês para troca de informações.
Abraços,
Rosane
Kedma
olá!eu tenho vasculite livedoide a três anos,hoje tenho vinte e sete anos ,para mim parecia o fim do mundo,até hoje não me conformo com essas manchas nas pernas nem com a quantidade de remédio e de exames que tenho que fazer de dois em dois meses,fasso tratamento com pentoxifilina de 1400mg,aas e corticoide graças a Deus que parou de ucerar mas com certeza foi depois que comecei a tomar o pentoxifilina.hoje tenho as pernas manchada mas as dores terriveis que tinha quando minhas pernas ucerava já nao sinto a um bom tempo,.
Maria
Tenho hoje 54 anos e tudo começou aos 24, com um problema de feridas nas pernas, sem diagnostico fechado. Na época suspeitava-se de uma vasculopatia. Anos mais tarde foi constatado uma contaminação por leishmaniose, tratada com a medicação adequada, fiquei aprox. 2 anos sem problemas ( neste período tive até uma filha). Logo depois começaram a aparecer novamente as feridas, e cada vez mais agressivas, continuei fazendo vários tratamentos e ainda hoje tenho problemas do aparecimento de lesões que vêm antecedidas por nódulos doloridos que evoluem para uma bolha, na maioria das vezes como o rompimento de um vazinho e daí a lesão que tem dificil cicatrização e é tremendamente dolorida, já tratei até por atrofia branca de miliam (com danazol), e nada .O problema continua e é mais acentuado na época de calor. último tatamento com vasodilatador e aspirina, sem solução!!!.. que devo fazer ainda?
Ivone
Ola!!!!eu sou de Santa Catarina e tenho vasculite livedóide desde os meus 14 anos de idade e agora estou com 39 anos,ja sofri muito, existem poucos médicos especialistas para esta doença,e está sendo muito dificil de conviver com esta doença,pois tem dias de melhoras e muitos dias a piores,,na minha opinião os médicos deveriam investigar um pouco mais sobre esta doença,pois só quem tem e sofre com ela sabe o que se passa na cabeça da gente,,,eu me dessespero muito e tomo antedeprecivo ja ha dois anos pois eu não me conformo com esta doença que está se agravando muito,,,,,,,,,,,,um grande abraço
Cecília
Já passaram quase 3 meses desde que a minha filha foi internada fazendo tratamentos com imunoglobulina, cortizona, ciclofosfamida, câmara hiperbárica… A sua doença é vasculite livedóide e o quadro actual é ter alguns dedos necrosados. Não se verificam melhoras. Gostaria de trocar informações com alguém com problemas semelhantes.
Ana
No meu caso começou-me por me aparecer umas manchas vermelhas nas pernas não muitas nos primeiros dias mas que se foi alastrando rapidamente nas duas pernas e cada vez mais vermelhas. Isto apareceu-me após o funeral da minha mãe, não sei se tem alguma coisa a ver, ao fim de alguns dias fui à médica e ela disse que eu tinha feito uma vasculite mandou-me a um dermatologista ele confirmou a vasculite mandou fazer análises receitou Vanex Forte duas vezes ao dia e uma pomada para as pernas melhorei com o tratamento desapareceram as manchas mas de vez em quando voltam a aparecer não tão fortes continuo a beber o vanex mas nunca me explicaram o que era vasculite quais os cintomas que eu podia vir a ter mais, mas eu agora estou a ter mais manchas e apareceu uma muito grande no estomago estou desesperada tenho uma grande impressão na vista não sou capaz de fixar coisas que são banais, e disseram-me que pode ser tudo da vasculite. Não sei aonde me dirigir não gostei muito do médico que me viu à dois anos e estou muito preocupada tenho imensas dores nas pernas em especial nas ancas e no encaixe das pernas com a coluna. Gostava que se possível me podessem indicar o que devo fazer.
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